• Hylke van der Hulst (links) en Stan Houtveen lopen in de A4D voor hun opa's.

    eigen foto

Vrienden lopen tegen spierziekte ALS

LEUSDEN Twee vrienden, van 10 en 12 jaar, willen tijdens de avondvierdaagse in Leusden, met hulp van hun klasgenoten, geld ophalen tegen de dodelijke spierziekte ALS. Want ze hebben allebei een opa met deze ziekte.

Raymond Lesparre

Hylke van der Hulst (10 jaar) en Stan Houtveen (12 jaar) zijn twee vrienden uit groep zeven op de openbare basisschool 't Palet in Leusden-zuid. Ze besloten ongeveer een maand geleden om samen 'iets' te gaan doen voor hun ernstig zieke opa's. De opa van Hylke (71) kreeg de diagnose ALS in het najaar van 2017 en de opa van Stan (78), die inmiddels in een verpleegtehuis in Harderwijk woont, in 2016.

Hylke kwam op de idee om een actie te beginnen door een leeftijdsgenootje uit Abcoude, Siemen Hillecamp, die afgelopen winter bijna twee maanden door weer en wind in een korte broek liep om geld op te halen voor ReumaNederland (voorheen Reumafonds), omdat een jongen in zijn klas reuma heeft. Hij haalde met zijn actie 1595 euro op.

De moeder van Stan stelde de jongens voor om tijdens de avondvierdaagse 'iets' voor hun opa's te doen. Hylke en Stan willen nu (groot)ouders, vrienden en bekenden vragen om voor de kinderen op de laatste dag van de vierdaagse geen snoep te kopen, maar in plaats daarvan geld te geven aan de Stichting ALS Nederland.

En zo lopen Hylke en Stan binnenkort met alle 61 leerlingen van de drie klassen van groep zeven van 't Palet vier dagen achter elkaar tien kilometer. Ze zijn voor iedereen langs de route duidelijk te zien: allemaal met een oranje petje op en met een oranje rugtasje van de stichting ALS. Hylke en Stan pik je er zo uit, want de moeder van Hylke heeft voor hen een oranje T-shirt laten bedrukken en tijdens het défilé op de laatste avond lopen ze alle twee met een spandoek met het logo en de naam van de stichting ALS.

Hylke hoopte met hun actie ,,misschien wel veertig euro" te kunnen ophalen. Maar nadat één dag na de eerste donatie op maandag 3 juni de teller al op 510 euro stond, rekent hij stilletjes op 2000 euro, ook omdat ondertussen een Leusdense onderneming (iTS Benelux BV) toe heeft gezegd het eindbedrag te zullen verdubbelen. Zijn vriendje Stan reageerde, met een lach van oor tot oor, al enthousiast: ,,Tweeduizend? Nee joh, wel hónderdduizend euro." Donaties blijven intussen binnenkomen, vrijdagmorgen stond de teller al op 1093 euro en dat terwijl de jongens nog geen meter hebben gelopen.

Wie het initiatief van Hylke en Stan een warm hart toedraagt en geld wil doneren, kan op de website van de Stichting ALS Nederland terecht. Wie www.utrecht.alsacties.nl intoetst en klikt op 'Hylke en Stan wandelen voor ALS', helpt de twee jongens om 'iets' voor hun zieke opa's te doen.

In ons land hebben ongeveer 1500 mensen ALS. Jaarlijks sterven vijfhonderd mensen aan deze ziekte en er komen jaarlijks ook zo'n vijfhonderd mensen met de diagnose ALS bij. Gezien het relatief kleine aantal patiënten geven de farmaceutische industrie en de overheid vrijwel geen geld voor wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor zorgt sinds 2005 de Stichting ALS Nederland.